Российская биотехнологическая компания ЗАО «Генериум» безвозмездно передала лечебным учреждениям Республики Крым партию препарата «Октофактор», VIII рекомбинантного фактора свертывания крови

Круглый стол собрал около 50 главных специалистов Республики Крым.
Ключевыми темами семинара были:
1. Мониторинг ситуации в направлении орфанных заболеваний в РФ в 2013 году
2. Ситуация с редкими заболеваниями в Республике Крым
3. Лекарственное обеспечение в Республике Крым, возможности и возникающие сложности
4. Регистры больных с редкими заболеваниями в системе оказания медицинской помощи
5. Достижения и перспективы разработки инновационных биотехнологических препаратов в РФ
6. План мероприятий по реализации государственной политики в области редких заболеваний

Открыла круглый стол Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Каримова Светлана Игоревна. Светлана Каримова рассказала о существующем в РФ мониторинге редких заболеваний. Понятие редких заболеваний различается от страны к стране. Например, в Канаде редкими считаются заболевания, встречающиеся с частотой 1 : 2000 населения, тогда как в России – 1 : 10000 населения. Были обозначены основные законные акты, определяющие тактику обеспечения лекарственными препаратами.

Далее выступили главные специалисты в области гематологии, пульмонологии, эндокринологии и др. с сообщениями о ситуации с редкими заболеваниями в Республике Крым. В настоящее время нет полноценных регистров, требуется большая рутинная работа по внесению уточненных данных пациентов в льготные списки. До марта 2014 года фактически не было нормального лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями. Прозвучали такие цифры: до конца года на более чем 100 пациентов с гемофилией А в Крыму осталось только 100 000 МЕ препаратов факторов свертывания крови. Для сравнения – в России только 1 пациент с этим диагнозом получает, в среднем, 140 000 – 250 000 МЕ в год. Т.е., фактически больные гемофилией были предоставлены сами себе. Не удивительно, что среди этих пациентов так высок уровень артропатий, требующих оперативного вмешательства.
Далее выступила к.м.н., доцент, старший научный сотрудник Российского научно-исследовательского института гематологии и трансфузиологии ФМБА России (г.Санкт-Петербург) Шилова Елена Романовна. Она выступила с сообщением о регистрах больных с редкими заболеваниями в системе оказания медицинской помощи и рассказала о технологии формирования регистров, о том, как регистры в дальнейшем работают. По мнению докладчика, немаловажной является фармакоэкономическая составляющая. Какими бы дорогими ни были таргетные препараты для лечения той или иной нозологии, терапия осложнений заболевания у пациентов, находящихся без нужных лекарств, зачастую, становится более затратной.

С докладом «Достижения и перспективы разработки и производства инновационных биотехнологических препаратов в РФ» выступил Генеральный директор ЗАО «ГЕНЕРИУМ», д.м.н., профессор Кудлай Дмитрий Анатольевич. Дмитрий Кудлай остановился, в первую очередь на изменении в политике в области лекарственного обеспечения населения РФ и напомнил о поручении Президента России добиться к 2018 году 90%-составляющей от перечня ЖНВЛП препаратами российского производства в целях независимости и безопасности страны. Был описан проект «ГЕНЕРИУМ» во Владимирской области с высокотехнологичным производством и единственным в стране частным биотехнологическим институтом, одним из основных приоритетов которого являются препараты для лечения орфанных заболеваний. Многое уже было сделано – есть высокотехнологичное производство во Владимирской области, есть первый в стране частный медико-биотехнологический институт, в котором работают более 150 специалистов, в том числе, вернувшихся их США, Канады, Израиля, стран Европы. Каждый год на рынок России выводится новый биотехнологический препарат. Например, уже сейчас производство ЗАО «ГЕНЕРИУМ» готово закрыть на 100% потребности пациентов с гемофилией. Перед компанией стоят новые задачи. В частности, в портфеле компании сейчас находятся уникальные оригинальные молекулы для лечения онкологических, орфанных заболеваний. Компания ведет переговоры о поставках препаратов не только в страны СНГ, но, также в страны Азии, Латинской Америки.

Компания «ГЕНЕРИУМ», как активный участник государственных программ в области лекарственного обеспечения работает с организациями пациентов. В частности, при поддержке компании с 26.05 началась программа скрининга больных гемофилией в Республике Крым для формирования регистра пациентов и определения объема необходимых дальнейших мероприятий. Для этого В Крым приехали специалисты из гематологического научного центра (г. Москва) и представители Всероссийского общества гемофилии. Всероссийским обществом гемофилии были проведены школы гемофилии в Симферополе и Севастополе.

23.05 компанией «ГЕНЕРИУМ» в лечебно-профилактические учреждения Крыма был передан VIII рекомбинантный фактор свертывания крови, препарат «Октофактор» на сумму 22 миллиона рублей. Планируется также гуманитарная поставка рекомбинантного VII активированного фактора свертывания крови, препарата «Коагил - VII» на сумму 18 миллионов рублей для больных ингибиторной формой гемофилии.

28.05.2014 15:45