Контакты для прессы
Всеволод Лецко
Менеджер по связям с общественностью
+7 495 988-47-94 (доб. 7020)
valetsko@generium.ru

23 мая 2014 года в г. Симферополе состоялся Межрегиональный круглый стол

23 мая 2014 года в г. Симферополе  состоялся Межрегиональный круглый стол "Предложения регионов по формированию Дорожной карты субъекта в рамках реализации государственной политики в области редких заболеваний".

Круглый стол собрал около 50 главных специалистов Республики Крым.
Обсуждались вопросы мониторинга ситуации с орфанными заболеваниями в 2013 году, аспекты лечебного процесса в данной сфере, лекарственное обеспечение и мероприятия по реализации государственной политики в области редких заболеваний на территории Крыма. Для территории очень важна информация о регистре медицинских учреждений РФ, в которых есть условия для диагностики и лечения таких заболеваний и специалистов, имеющих опыт в этой области.
Открывая круглый стол, Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Каримова С. И. рассказала о существующем в мире и РФ мониторинге редких заболеваний. Были обозначены основные законные акты, определяющие тактику обеспечения лекарственными препаратами.
В выступлениях главных специалистов в области эндокринологии ,гематологии, пульмонологии и выступлениях представителей общественных организаций звучали сообщения о ситуации с редкими заболеваниями в Республике Крым. В настоящее время идет работа с регистрами, вносятся уточненные данные пациентов в соответствии с процедурами, действующими на территории РФ. До марта 2014 года фактически не было нормального лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями.
К.м.н., доцент, старший научный сотрудник Российского научно-исследовательского института гематологии и трансфузиологии ФМБА России (г.Санкт-Петербург) Шилова Е. Р. рассказала о технологии формирования регистров, о том, как регистры в дальнейшем работают. Акцент был сделан на фармакоэкономическую оценку лечения.


В своем докладе генеральный директор ЗАО «ГЕНЕРИУМ», д.м.н., профессор Кудлай Д. А. напомнил о поручении Президента России добиться к 2018 году 90%-составляющей от перечня ЖНВЛП препаратами российского производства в целях независимости и безопасности страны. Был описан проект «Генериум» во Владимирской области с высокотехнологичным производством и единственным в стране частным биотехнологическим институтом, одним из основных приоритетов которого являются препараты для лечения орфанных заболеваний.

27.05.2014 09:43
Поделиться новостью

Возврат к списку