ГЕНЕРИУМ на III форуме пациентов с редкими заболеваниями

В мире насчитывается более 7000 тысяч редких заболеваний. По статистике, каждый десятый житель планеты страдает одним из редких заболеваний. Большая часть болезней проявляется в детском возрасте. Пациенты с редкими заболеваниями являются одной из самых уязвимых групп населения в России и требуют особых подходов при оказании медицинской помощи и социальной поддержки.

Форум, который проходит уже в третий раз, объединяет и координирует усилия пациентов, врачей, исследователей, государственных деятелей, общественных и коммерческих организаций для улучшения диагностики, обеспечения доступности своевременной помощи и информированности о новых препаратах и средствах лечения.

В рамках форума прозвучали доклады ведущих специалистов в области редких заболеваний, в частности:

• заведующего кафедрой молекулярной и клеточной генетики МБФ ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, заместителя директора по научной работе ФГБУ “Медико-генетический научный центр” РАМН, д.м.н. Куцева С.И.,
• профессора, д.м.н., руководителя научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБУ «Медико-генетический научный центр» РАМН Капранова Н.И.,
• члена общественной палаты Владимирской области, председателя правления АНО «НИЦ «Особое мнение» Курбангалеевой Е.Ш.,
• профессора, д.м.н., генерального директора АО «ГЕНЕРИУМ» Кудлая Д.А.

Участники форума коснулись вопросов качества оказания помощи больным с редкими заболеваниями, вариантов оптимизации взаимодействия регуляторных органов, представителей бизнеса и пациентского сообщества для эффективного решения текущих проблем. В частности, генеральный директор АО «ГЕНЕРИУМ», д.м.н., профессор Дмитрий Кудлай рассказал о научных возможностях биотехнопарка «ГЕНЕРИУМ», а также о новейших разработках в области лечения редких заболеваний. «Сегодня ГЕНЕРИУМ является единственной компанией в стране, определившей своим приоритетом орфанную сферу, поскольку на фоне общей положительной динамики российской фармотрасли, именно она оставалась вне внимания промышленников и политиков. У нас есть собственный научно-исследовательский институт, который в сотрудничестве с Российской академией наук и международными научными центрами разрабатывает препараты, не имеющие мировых аналогов», — отметил Д.А. Кудлай.