Российская биотехнологическая компания ЗАО «Генериум» безвозмездно передала лечебным учреждениям Республики Крым партию препарата «Октофактор», VIII рекомбинантного фактора свертывания крови
28.05.2014
23 мая 2014 года в г. Симферополе состоялся Межрегиональный круглый стол "Предложения регионов по формированию Дорожной карты субъекта в рамках реализации государственной политики в области редких заболеваний".
Круглый стол собрал около 50 главных специалистов Республики Крым.
Ключевыми темами семинара были:
1. Мониторинг ситуации в направлении орфанных заболеваний в РФ в 2013 году
2. Ситуация с редкими заболеваниями в Республике Крым
3. Лекарственное обеспечение в Республике Крым, возможности и возникающие сложности
4. Регистры больных с редкими заболеваниями в системе оказания медицинской помощи
5. Достижения и перспективы разработки инновационных биотехнологических препаратов в РФ
6. План мероприятий по реализации государственной политики в области редких заболеваний
Открыла круглый стол Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Каримова Светлана Игоревна. Светлана Каримова рассказала о существующем в РФ мониторинге редких заболеваний. Понятие редких заболеваний различается от страны к стране. Например, в Канаде редкими считаются заболевания, встречающиеся с частотой 1 : 2000 населения, тогда как в России – 1 : 10000 населения. Были обозначены основные законные акты, определяющие тактику обеспечения лекарственными препаратами.
Далее выступила к.м.н., доцент, старший научный сотрудник Российского научно-исследовательского института гематологии и трансфузиологии ФМБА России (г.Санкт-Петербург) Шилова Елена Романовна. Она выступила с сообщением о регистрах больных с редкими заболеваниями в системе оказания медицинской помощи и рассказала о технологии формирования регистров, о том, как регистры в дальнейшем работают. По мнению докладчика, немаловажной является фармакоэкономическая составляющая. Какими бы дорогими ни были таргетные препараты для лечения той или иной нозологии, терапия осложнений заболевания у пациентов, находящихся без нужных лекарств, зачастую, становится более затратной.
28.05.2014 15:45
Ключевыми темами семинара были:
1. Мониторинг ситуации в направлении орфанных заболеваний в РФ в 2013 году
2. Ситуация с редкими заболеваниями в Республике Крым
3. Лекарственное обеспечение в Республике Крым, возможности и возникающие сложности
4. Регистры больных с редкими заболеваниями в системе оказания медицинской помощи
5. Достижения и перспективы разработки инновационных биотехнологических препаратов в РФ
6. План мероприятий по реализации государственной политики в области редких заболеваний
Открыла круглый стол Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Каримова Светлана Игоревна. Светлана Каримова рассказала о существующем в РФ мониторинге редких заболеваний. Понятие редких заболеваний различается от страны к стране. Например, в Канаде редкими считаются заболевания, встречающиеся с частотой 1 : 2000 населения, тогда как в России – 1 : 10000 населения. Были обозначены основные законные акты, определяющие тактику обеспечения лекарственными препаратами.
Далее выступила к.м.н., доцент, старший научный сотрудник Российского научно-исследовательского института гематологии и трансфузиологии ФМБА России (г.Санкт-Петербург) Шилова Елена Романовна. Она выступила с сообщением о регистрах больных с редкими заболеваниями в системе оказания медицинской помощи и рассказала о технологии формирования регистров, о том, как регистры в дальнейшем работают. По мнению докладчика, немаловажной является фармакоэкономическая составляющая. Какими бы дорогими ни были таргетные препараты для лечения той или иной нозологии, терапия осложнений заболевания у пациентов, находящихся без нужных лекарств, зачастую, становится более затратной.
28.05.2014 15:45