Российская биотехнологическая компания ЗАО «Генериум» безвозмездно передала лечебным учреждениям Республики Крым партию препарата «Октофактор», VIII рекомбинантного фактора свертывания крови
28.05.2014
23 мая 2014 года в г. Симферополе состоялся Межрегиональный круглый стол "Предложения регионов по формированию Дорожной карты субъекта в рамках реализации государственной политики в области редких заболеваний".
Круглый стол собрал около 50 главных специалистов Республики Крым.
Ключевыми темами семинара были:
1. Мониторинг ситуации в направлении орфанных заболеваний в РФ в 2013 году
2. Ситуация с редкими заболеваниями в Республике Крым
3. Лекарственное обеспечение в Республике Крым, возможности и возникающие сложности
4. Регистры больных с редкими заболеваниями в системе оказания медицинской помощи
5. Достижения и перспективы разработки инновационных биотехнологических препаратов в РФ
6. План мероприятий по реализации государственной политики в области редких заболеваний
Открыла круглый стол Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Каримова Светлана Игоревна. Светлана Каримова рассказала о существующем в РФ мониторинге редких заболеваний. Понятие редких заболеваний различается от страны к стране. Например, в Канаде редкими считаются заболевания, встречающиеся с частотой 1 : 2000 населения, тогда как в России – 1 : 10000 населения. Были обозначены основные законные акты, определяющие тактику обеспечения лекарственными препаратами.
Далее выступила к.м.н., доцент, старший научный сотрудник Российского научно-исследовательского института гематологии и трансфузиологии ФМБА России (г.Санкт-Петербург) Шилова Елена Романовна. Она выступила с сообщением о регистрах больных с редкими заболеваниями в системе оказания медицинской помощи и рассказала о технологии формирования регистров, о том, как регистры в дальнейшем работают. По мнению докладчика, немаловажной является фармакоэкономическая составляющая. Какими бы дорогими ни были таргетные препараты для лечения той или иной нозологии, терапия осложнений заболевания у пациентов, находящихся без нужных лекарств, зачастую, становится более затратной.
28.05.2014 15:45
Ключевыми темами семинара были:
1. Мониторинг ситуации в направлении орфанных заболеваний в РФ в 2013 году
2. Ситуация с редкими заболеваниями в Республике Крым
3. Лекарственное обеспечение в Республике Крым, возможности и возникающие сложности
4. Регистры больных с редкими заболеваниями в системе оказания медицинской помощи
5. Достижения и перспективы разработки инновационных биотехнологических препаратов в РФ
6. План мероприятий по реализации государственной политики в области редких заболеваний
Открыла круглый стол Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Каримова Светлана Игоревна. Светлана Каримова рассказала о существующем в РФ мониторинге редких заболеваний. Понятие редких заболеваний различается от страны к стране. Например, в Канаде редкими считаются заболевания, встречающиеся с частотой 1 : 2000 населения, тогда как в России – 1 : 10000 населения. Были обозначены основные законные акты, определяющие тактику обеспечения лекарственными препаратами.
Далее выступили главные специалисты в области гематологии, пульмонологии, эндокринологии и др. с сообщениями о ситуации с редкими заболеваниями в Республике Крым. В настоящее время нет полноценных регистров, требуется большая рутинная работа по внесению уточненных данных пациентов в льготные списки. До марта 2014 года фактически не было нормального лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями. Прозвучали такие цифры: до конца года на более чем 100 пациентов с гемофилией А в Крыму осталось только 100 000 МЕ препаратов факторов свертывания крови. Для сравнения – в России только 1 пациент с этим диагнозом получает, в среднем, 140 000 – 250 000 МЕ в год. Т.е., фактически больные гемофилией были предоставлены сами себе. Не удивительно, что среди этих пациентов так высок уровень артропатий, требующих оперативного вмешательства.
Далее выступила к.м.н., доцент, старший научный сотрудник Российского научно-исследовательского института гематологии и трансфузиологии ФМБА России (г.Санкт-Петербург) Шилова Елена Романовна. Она выступила с сообщением о регистрах больных с редкими заболеваниями в системе оказания медицинской помощи и рассказала о технологии формирования регистров, о том, как регистры в дальнейшем работают. По мнению докладчика, немаловажной является фармакоэкономическая составляющая. Какими бы дорогими ни были таргетные препараты для лечения той или иной нозологии, терапия осложнений заболевания у пациентов, находящихся без нужных лекарств, зачастую, становится более затратной.
С докладом «Достижения и перспективы разработки и производства инновационных биотехнологических препаратов в РФ» выступил Генеральный директор ЗАО «ГЕНЕРИУМ», д.м.н., профессор Кудлай Дмитрий Анатольевич. Дмитрий Кудлай остановился, в первую очередь на изменении в политике в области лекарственного обеспечения населения РФ и напомнил о поручении Президента России добиться к 2018 году 90%-составляющей от перечня ЖНВЛП препаратами российского производства в целях независимости и безопасности страны. Был описан проект «ГЕНЕРИУМ» во Владимирской области с высокотехнологичным производством и единственным в стране частным биотехнологическим институтом, одним из основных приоритетов которого являются препараты для лечения орфанных заболеваний. Многое уже было сделано – есть высокотехнологичное производство во Владимирской области, есть первый в стране частный медико-биотехнологический институт, в котором работают более 150 специалистов, в том числе, вернувшихся их США, Канады, Израиля, стран Европы. Каждый год на рынок России выводится новый биотехнологический препарат. Например, уже сейчас производство ЗАО «ГЕНЕРИУМ» готово закрыть на 100% потребности пациентов с гемофилией. Перед компанией стоят новые задачи. В частности, в портфеле компании сейчас находятся уникальные оригинальные молекулы для лечения онкологических, орфанных заболеваний. Компания ведет переговоры о поставках препаратов не только в страны СНГ, но, также в страны Азии, Латинской Америки.
Компания «ГЕНЕРИУМ», как активный участник государственных программ в области лекарственного обеспечения работает с организациями пациентов. В частности, при поддержке компании с 26.05 началась программа скрининга больных гемофилией в Республике Крым для формирования регистра пациентов и определения объема необходимых дальнейших мероприятий. Для этого В Крым приехали специалисты из гематологического научного центра (г. Москва) и представители Всероссийского общества гемофилии. Всероссийским обществом гемофилии были проведены школы гемофилии в Симферополе и Севастополе.
23.05 компанией «ГЕНЕРИУМ» в лечебно-профилактические учреждения Крыма был передан VIII рекомбинантный фактор свертывания крови, препарат «Октофактор» на сумму 22 миллиона рублей. Планируется также гуманитарная поставка рекомбинантного VII активированного фактора свертывания крови, препарата «Коагил - VII» на сумму 18 миллионов рублей для больных ингибиторной формой гемофилии.
28.05.2014 15:45